Zeldzaam

Ik weet nu ruim anderhalve week dat ik essentiële trombocytemie (ET) heb. Ik speur het internet af voor informatie. Ik lees overal dat het een zeldzame ziekte is. Per jaar krijgen ongeveer 200-250 personen in Nederland de diagnose ET. Ik voer een rekensommetje uit en realiseer me dat het voor een arts dus ook zeldzaam is dat hij of zij deze diagnose kan stellen. 
Alle patienten met ET krijgen Ascal voorgeschreven, ik ook. Na 2 dagen ontdek ik kleine rode stipjes op mijn bovenarmen. De kleine rode stipjes worden grote rode opgezwollen plekken. Als ik mijn hand op de plekken leg voelen de plekken gloeiend heet aan. Mijn onderarmen vertonen overal galbultjes en naar mate de dagen vorderen zijn ook mijn benen, billen en borsten aan de beurt. Mijn rug is vrolijk gestippeld en de psoriasas verergert. Damn, ik lijk wel een marsipulami in rood/wit in plaats van geel zwart. Een zeldzaam soort van de marsipulami's.
Als ik de bijsluiter bekijk van de Ascal lees ik bij zeer zelden:
jeuk, huiduitslag en verergering van psoriasas.
Vanwege de jeuk en koorts probeer ik zo veel mogelijk te slapen. Het helpt echter niet. In mijn slaap krab ik mijn armen tot bloedens toe kapot. Rode bloedvlekjes sieren mijn dekbed
Ik bel met mijn onco-hemotoloog. Ik moet meteen stoppen met de Ascal en een middel tegen allergie nemen. Dank zij een tweep heb ik dit al in huis. Als mijn huid weer rustig is mag ik weer contact met haar opnemen en hoor ik wat ik dan voor de ET krijg. Niet behandelen is geen optie.
Terwijl ik dit schrijf beginnen de eerste rode plekken te vervellen en ik vraag mij af:
zou mijn arts nou blij met mij zijn? Een patient met een zeldzame ziekte die ook nog eens zeldzame bijwerkingen heeft.
Ach, wat zal ik zeggen....ik ben gewoon uniek!
 
 
 
 
 
 

Contact

Marieke Smit

025-2219198
06-36487816

© 2012 eigendom van Marieke Smit

Mogelijk gemaakt door Webnode